Pårørendegruppen holder jule- og nytårsferie. Næste gang er i februar.

 

Sclerose dør man ikke af, så det handler om så godt som muligt at leve med den livsledsager, man er blevet "påduttet". I den forbidelse kan man godt have - eller få - brug for en at tale med, og måske må det godt være en, som ikke er ægtefælle, ven eller familie. Scleroseforeningen har en psykologordning for medlemmer. Medlemskabet dækker også de pårørende, som bor på samme adresse som den med sclerose. Vi yder psykologisk behandling og støtte til personer med sclerose og deres familier i forhold til de psykiske vanskeligheder, som sygdommen kan medføre. I Sønderjylland er Mette Sloth Huss psykolog. Hun har klinik i Padborg. Aftaler kræver blot et medlemsskab og en opringing på tlf. 36463646. Link til hendes hjemmeside: http://www.psykolog-metteslothhuss.dk/

Lokalafdelingen holder årsmøde med valg, beretning og fremlæggelse af regnskab og budget. 21.2.2012 kl. 19.00 på Knøs Gård i Høruphav Tilmelding senest den 14.2.12. Til Kirsten Trebbien, tlf. 22437300 eller på mail kirsten@trebbien.dk

CCSVI Den italienske forsker, Paolo Zamboni fra Ferrara fik stor opmærksomhed, da han præsenterede resultater af en ny behandling, CCSVI, hvor man ved en operation bedrer afløbet af blod fra hjernen og rygmarven. Venerne fører blodet væk fra hjernen og rygmarven, og hvis venerne tilstoppes, vil det føre til, at blodet "ophobes" i hjernen og rygmarven. Zamboni og hans kolleger mener, at dette fører til, at blodet passerer ud i hjernen og rygmarven, hvor det forårsager en ophobning af jern, som er med til at udløse sygdoms-aktiviteten ved sclerose. Zamboni og hans kolleger havde behandlet 65 patien-ter med sclerose. I artiklen, som blev trykt i tidsskriftet Journal of Vascular Surgery, skriver Zamboni, at han og hans kolleger finder en effekt af behandlingen ved attakvis sclerose, mens effekten ved primær og sekundær progressiv sclerose er mere tvivlsom. Artik-len og den nye behandling har skabt stor debat i scle-rose-verdenen. Hvor holder jeg mig opdateret om CCSVI? Et sted at begynde er på Scleroseforeningens temasite: www.scleroseforeningen.dk/CCSVI Hvor kan jeg læse om mennesker, der har fået foretaget indgrebet i udlandet? Scleroseforeningen følger flere personer, der har været af sted: www.scleroseforeningen.dk/CCSVI Hvad er Scleroseforeningens holdning til CCSVI? Scleroseforeningen er glad for alle nye opda-gelser og tiltag, der kan være med til at forkla-re og uddybe grunden til og sideeffekterne ved sclerose og som i sidste ende forhåbentlig giver en kur mod sygdommen. Her har Zam-boni taget en helt ny tilgang til emnet, og det kan mange gange være det, der skal til for at finde nye svar. Derfor følger foreningen nu tæt, hvad der kommer af resultater på områ-det. Scleroseforeningen er dog også af den overbevisning - som Paolo Zamboni også selv understreger - at det kræver langt mere forskning, før man med sikkerhed kan sige, at der er en forbindelse mellem CCSVI og sclero-se. Der skal også forskes mere i, hvordan en CCSVI-operation udføres sikkert, og om en operation har en effekt på længere sigt. Vi mangler simpelthen dokumentation. Foreningen kan på nuværende tidspunkt og på baggrund af den foreliggende viden ikke anbe-fale, at man på egen hånd får foretaget en operation på private klinikker i udlandet. Hvad er Scleroseforeningens holdning til scanninger for CCSVI i Danmark? De første læger som har udført operationen Dr. Zamboni og Dr. Sclafani, er enige om, at det kræver neuro-radiologiske eksperter til at scanne de dybe halsvener. Uanset kravet til ekspertise, mangler der i Danmark erfaring på området. Der ud over er det fortsat usikkert, hvor og hvor mange gange, der skal scannes før og efter en operation. Hvis scanningen viser forsnævringer, kan der ikke henvises til et hospital, som vil operere. De læger, som i dag opererer, mener selv, at det er vigtigt, at flere læger får erfaring med operationen, da der er stor risiko for, at operationen ikke lykkes, hvis man ikke har den fornødne operationserfaring. Erfarin-gen kan læger kun få ved, at det bliver en aner-kendt operation til MS-personer, og at de erfarne læger lærer de mindre erfarne læger scannings og -operationsteknikken. Selv om Scleroseforeningen gerne havde set forsøg med scanninger gennemført i Danmark, så er den klare forudsætning, at det skal ske på forsvarlig måde. Hvad gøres der for at forske i CCSVI? Scleroseforeningerne i Canada og USA har nu ud-valgt syv forskningsprojekter i CCSVI, som er gået i gang 1. juli. Det er den italienske læg, Paolos Zam-bonis, teorier om, at der er en sammenhæng mel-lem sclerose og forsnævringer i de store vener på halsen, som skal undersøges nærmere. Forsknings-projekterne skal se på, hvor mange sclerosepatien-ter, der har forsnævrede halsvener og hvilke scan-ningsmetoder, der er bedst til at konstatere for-snævringerne. Det er endnu for tidligt at sige, hvornår der foreligger resultater. Hvorfor ikke i Danmark? En af Scleroseforeningens vigtigste opgaver er at støtte forskningen, og det sker i relation til en lang række projekter. Det er imidlertid meget tidskrævende og kostbart at igangsætte et helt nyt forskningsprojekt. Samtidig vil det ikke være muligt tidsmæssigt at komme på omgangshøjde med den forskning, der er i gang i udlandet om CCSVI. Derfor vil man vil hellere vente på resultater fra forskerne i ud-landet. For Scleroseforeningen er det heller ikke afgørende, hvor i verden der forskes - bare der forskes, så vi kan få en afklaring. Har alle sclerosepatienter CCSVI? I den første artikel Zamboni publicerede om emnet i slutningen af 2008, havde han og hans folk undersøgte 65 sclerosepatienter og sammenlignet dem med 235 kontrolpersoner, som enten var helt raske, led af andre neurologiske sygdomme eller var henvist til røntgen-undersøgelse af deres vener af forskellige andre årsa-ger. Stort set alle sclerosepatienter led af CCSVI, mens fænomenet ikke i samme omfang sås hos kontrol-personerne. Senere har forskere ved Buffalo Universitet med Dr. Robert Zivadinov i spidsen forsøgt at eftervise resulta-tet ved at undersøge 500 personer, hvoraf 280 havde sclerose, 161 var raske og resten havde andre neurolo-giske sygdomme. Han fandt, at 56 procent af sclerose-patienterne led af CCSVI, mens 22 procent af de raske patienter også gjorde, hvis man talte grænsetilfælde med hos de raske patienter. Zivadinov og Zamboni har dog ikke brugt helt samme undersøgelsesmetode af patienterne, og de understre-gede begge på en konference i Toronto i starten af april 2010, at det kræver mere forskning for at finde ud af, om CCSVI er noget alle sclerosepatienter lider af. Hvor kan man testes for, om man har CCSVI? Det kræver en særlig ultralydsundersøgelse for at konstatere, om man lider af CCSVI. En sådan test udføres ifølge Scleroseforeningens viden ikke p.t. på sclerosepatienter i Danmark. Bør man blive opereret for CCSVI? Hvorvidt man ønsker en operation, er altid en 100 procent personlig beslutning, som andre ikke kan tage for en. I Danmark anbefaler neu-rologerne, at man ikke får foretaget en operati-on, før der er mere dokumentation for sam-menhængen mellem CCSVI og sclerose, lang-tidseffekterne af operationen og for, hvordan en operation udføres med så høj sikkerhed som muligt. Hvad er risikoen i forbindelse med operation for CCSVI? Problemet er netop, at vi ikke kender så meget til, hvad risikoen er. På Stanford University i Californien har den karkirurgiske specialist Mi-chael D. Dake stået i spidsen for et program, hvor 40 patienter skulle opereres for CCSVI. En af patienterne i programmet døde på grund af en hjerneblødning, men det vides ikke om hjer-neblødningen kan henføres til operationen for CCSVI. En anden af patienterne i programmet blev desuden akutopereret, da en af de stents, han havde fået opereret ind i en blodåre rev sig løs og ramte hjertet. Dr. Zamboni har dog frarå-det brugen af stents til at udvide blodårerne og bruger selv ballonudvidelse. LÆS MERE PÅ: www.scleroseforeningen.dk/CCSVI

Hvis Magasinet ikke kommer Scleroseforeningen har fået ny (og billigere) distributør af Magasinet. Hvis du skulle opleve problemer med dett, bedes du ringe til hovedforeningen på tlf. 36463646, hvor man hurtigt tager hånd om sagen.

Tusinder skriver under mod besparelser Formanden for de danske socialchefer, Ole Pass, ønskede "glædelig" påske med Skærtorsdagens melding om, at udgifterne til handicappede er blevet for store, og at der nu bør spares. Heldigvis har alle politiske partier i Folketinget afvist at sende regningen til de svageste, men man ved aldrig, hvad de kommunale politikere finder på, så derfor var der straks en, som gav sig til at samle underskrifter. Flere end 3500 blev det til på det første døgn. Hvis du også vil være med, kan du "skrive under" her http://menneskelig-ret.skrivunder.dk/?s=1

Møder for pårørende flytter Scleroseforeningens pårørendegruppe flytter mødested og mødedag. Fremover holdes møderne på Dagcenter Ulkebøl, Mågevænget 12 i Ulkebøl. Mødetid er fortsat 19.30, men møderne holdes nu første tirsdag i måneden, og det første møde er tirsdag d. 2.3. kl. 19.30

Har du problemer med hænderne? Fire ingeniørstuderende fra Syddansk Universitet i Sønderborg søger efter mennesker, der har større vanskeligheder med at bruge deres hænder. Har du det og ønsker du at hjælpe (forhåbentlig også dig selv, kan du kontakte de fire studerende på denne mailadresse momos08@student.sdu.dk. Du kan også kontakte Mona telefonisk på tlf.53386222

Ny interessant forskning På Scleroseforeningens hjemmeside er der ofte interessant nyt. F.eks. nyheden om, at dansk forsker har fået penge til et studium, som kan gøre det muligt at gendanne noget af det tabte http://www.scleroseforeningen.dk/da/Service/2010/Millioner-til-hjerneforskning.aspx

Tharben formand for Handicaprådet Tharben Hansen, formand for Scleroseforeningen i Sønderborg, er nyvalgt formand for kommunens handicapråd, der udtaler sig om spørgsmål, der har relevans for handicappede. Tharben var indstillet af Danske handicaporganisationers forretningsudvalg. - FNs handicapkonvention, som Danmark nu har skrevet under, er "grundloven" for samfundets behandling af handicappede, og det bliver en mangeårig opgave at få den omsat til virkelighed. - Den første opgave bliver imidlertid at få gjort handicaprådet så kendt, at rådet også bliver noget, som "almindelige" mennesker kan henvende sig til, siger Tharben Hansen.

Fokus på besparelser Der er mennesker udenfor Sønderborg kommune, som har fået øje på, at vores kommune har planer om at spare millioner på hjælpen til handicappede. Thomas Askjær Christiansen, der er i gang med at uddanne sig til journalist på universitetet i Odense har været på besøg hos Kirsten Fynsk for at høre, hvad hun mister, hvis hendes hjælp bliver fjernet eller reduceret. Hør her, hvad han fik ud af turen til Nordborg     Klik på højttalerne for at høre indslaget.

Kan sclerose helbredes? En italiensk læge hævder at kunne helbrede sclerose. Formanden for det lægelige udvalg i Scleroseforeningen kalder det interessant, men han tvivler, og han advarer. Læs artiklen ved at klikke her. (der åbnes et nyt vindue)

Kære alle, Som I måske har hørt eller læst, lægger et flertal i Sønderborg byråd op til store besparelser på handicapområdet næste år og de efterfølgende tre år. Det er målet af spare således næste år, og de efterfølgende år efter / Revisitering borgerstyret pers. ass. 1.000.000 / 2.500.000 Fjernelse af for meget tildelt i ledsageordninger 400.000 / 800.000 (fra 2011-13) Reducerede lønudgifter i.f.m. indførelse af nyt ressource-tildelingssystem 750.000 / 1.500.000 Revisitering borgerstyret personlig ass. 1.000.000 / 2.500.000 Revisitering til omsorg, genoptræning mv 750.000 / 1.500.000 Inddragelse af arbejdsvederlag beskyttede værksteder 500.000 / 1.000.000 Revisitering + ændr. af visitationsprocedure for skånejob 150.000 / 300.000 Jeg har drøftet med hovedkontoret i Valby, om de kan sende socialrådgive til et orienterende møde i vores kommune, men det er ikke muligt. Hvis / når kommunen henvender sig til jer for at se nærmere på den hjælp, I får, kan I henvende jer til Suzanne Bæk Holland, der er "vores" socialrådgiver (altså Scleroseforeningens). Suzanne har denne mail sho@scleroseforeningen.dk, og hun har telefontid således: mandag 19-21 og onsdag 9-11 på tlf 97-372118 I hovedoreningen følger de (med bekymring) de kommunale besparelser, og på hjemmesiden kan I følge med. http://www.scleroseforeningen.dk/Service/2009/Kommunalvalg.aspx Og mig kan I altid ringe til! -- venlig hilsen Tharben Hansen, formand for Scleroseforeningen i Sønderrborg tlf 2625 1599

Styrketræning er sundt for os med sclerose Klik på billedet. (der åbnes et nyt vindue)

Ring til en stifinder Det er ikke altid nemt at finde ud af, hvor man skal hen, hvem man skal tale med, og hvad man har ret til. Vi møder som oftest stor velvilje og forståelse hos offentlige myndigheder af enhver art, men det kan være svært at finde vej, finde ud af hvem man skal tale med, hvad man skal sige, spørge om og så videre. Hvis du er medlem af Scleroseforeningen og har brug for en "stifinder", så ring til Tharben Hansen, der vil forsøge at hjælpe dig på vej, hvad enten det handler om sundhedssystemet, kommunale myndigheder end den hjælp, Scleroseforeningen i Danmark kan tilbyde dig. Tharben træffes på tharben@gmail.com eller tlf. 2625 1599

Nyt om hjælpemidler og forbrugsgoder Indenrigs-og socialminister Karen Ellemann siger det nu højt og tydeligt: Reglerne om bevilling af hjælpemidler og forbrugsgoder ikke er til hinder for, at en borger med betydelig nedsat eller ingen gangfunktion får bevilget mere end én kørestol, elektrisk scooter eller lignende. Ministeren henviser desuden til formålet med hjælpemidler og forbrugsgoder, der skal medvirke til, at ansøgeren får mulighed for at føre en så normal tilværelse som mulig. Kommunerne er nemlig i nogle tilfælde for skrappe, når de bevilger hjælpemidler. For eksempel i forhold til antallet af mobilitetshjælpemidler, hvor det i nogle kommuner kan være svært at få bevilget mere end et stk. kørestol, uanset behovet.  Hjælpemidler bevilges efter servicelovens § 112, mens forbrugsgoder bevilges efter servicelovens § 133.   Men hvornår er der tale om et hjælpemiddel og hvornår er der tale om et forbrugsgode? I disse dage ser vi groteske beslutninger i kommunerne om, at el-scootere skal betragtes som et forbrugsgode, hvilket betyder bevilling til halv pris. Danske Handicaporganisationer har skrevet til Folketingets socialudvalg om den skæve praksis, der har udviklet sig i kommunerne på baggrund af en afgørelse fra Ankestyrelsen (C-42-08).  Betingelserne for at få et hjælpemiddel og et forbrugsgode er de samme. Forskellen er, at forbrugsgoder omfatter produkter, der er fremstillet og forhandles bredt med henblik på sædvanligt forbrug med den almindelige befolkning som målgruppe. Der er med andre ord tale om produkter, som ikke er fremstillet specielt med henblik på at afhjælpe en nedsat funktionsevne, men i en række tilfælde kan udgøre en kompensation, som personer med nedsat funktionsevne har brug for. Det kan f.eks. være vaskemaskiner, der er fremstillet til befolkningen i almindelighed, men som i nogle tilfælde kan udgøre en nødvendig kompensation til mennesker med handicap. Dertil får man bevilget halvdelen af udgiften.  Man skal samtidig være opmærksom på, at selv om et produkt er et forbrugsgode, kan det bevilges til den fulde pris, hvis forbrugsgodet udelukkende fungerer som et hjælpemiddel. (§ 113, stk. 5, i serviceloven).

Scleroseforeningens psykolog tættere på   Scleroseforeningen stiller også psykolog til rådighed for de, der måtte have brug for det: scleroseramte og / eller deres pårørende, og nu skal du ikke længere køre længere end til Aabenraa for at få en professionel at tale med. Psykolog Erik de Place Andersen, der tager sig af Region Syddanmark er i Aabenraa (Nygadehuset) onsdage i lige uger.  Første gang var onsdag d. 5 august. Man kan bede om en tid ved at ringe på 36463646 - Scleroseforeningen. Psykologen taler også ofte med ægtefæller, søskende, forældre eller børn af den scleroseramte)

Fotos på hjemmesiden. Hvis der er nogen der har fotos fra et sclerosearrangement kan disse nu komme med på hjemmesiden til glæde for alle andre. Send billederne til: webmaster@jessenb.dk

Tips og ideer er velkomne Sønderborg lokalafdelingen af Scleroseforeningen har en række formål. Vi skal: - informere om sygdommen - udbrede offentlighedens kendskab til sclerose - gå i konstruktiv dialog med lokale politikere - styrke netværk mellem mennesker, der er berørt af sclerose   Til at varetage dette er der valgt en bestyrelse, men hvis det skal fungere rigtigt, skal du hjælpe os ved at fortælle os, hvad du ønsker af din forening. så tips og ideer er velkomne. Send afdelingens formand, Tharben Hansen, en mail: mailto:tharben@gmail.com

Gamle meddelelser kan du finde i Arkivet. Klik her.

********** 

Lokalafdelingen er samlingspunktet for alle, der arbejder for sclerosesagen i vores lokalområde.

Det er vores mål at skabe netværk både mellem os som er berørt af sclerose, og alle jer der har indlflydelse på vores hverdag.

I vores arbejde for at skabe det bedst mulige kendskab til sygdommen afholder vi både oplysende og underholdende arrangementer for vores medlemmer og andre interesserede.

Vi engagerer os i lokalpolitik, dels ved at arbejde i de lokale handicapråd , og dels ved kontakt med lokalpolitikere og embedsmænd.

Lokalforeningen har tre stående arbejdsgrupper, som sikrer arbejdet med vores målsætninger: